Una “marea fucsia” para visibilizar el Síndrome de Turner en España

Una “marea fucsia” iluminará, este 28 de agosto, algunos de los monumentos más importantes de España para concienciar a las personas sobre el Síndrome de Turner, una enfermedad rara que padece una de cada 2.500 niñas y mujeres a nivel mundial.

La iniciativa nace de cuatro asociaciones españolas, ubicadas en Madrid, Andalucía, Castilla y León y Cataluña; quienes cada año luchan por visibilizar el Síndrome con el objetivo de que se realicen detecciones cada vez más tempranas y se prevengan complicaciones en la salud de las mujeres.

“En Madrid se va a iluminar la Cibeles y nosotras vamos a repartir folletos a todas las personas que pasen. Se iluminará también el Ayuntamiento de Málaga, la Casa Consistorial de Granada, Los Cuatro Postes de Ávila, las Fuentes de la Puerta de Zamora en Salamanca, la fachada del Ayuntamiento de Cáceres, la incorporación del Palau de la Generalitat en Barcelona o el Palacio Parlamentario de Melilla”, explica a Efeminista la presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid, Leticia Mariátegui Valdés.

Adicional a ello, invitan a quienes quieran unirse a una campaña de visibilización digital a que se tomen una foto con los brazos en X y la cuelguen en las redes sociales con el hashtag #TodosSomosTurner2022.

“Lo que queremos es que no seamos solo nosotras las afectadas y las familias las que hablemos de esto y nos impliquemos, sino que todo el entorno social se implique y lo haga visible”, agrega.

El Síndrome de Turner

El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. Lo padecen 1 de cada 2.500 niñas, y se manifiesta con diferente intensidad y provoca afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides.

Sin embargo, está muy invisibilizada ya que, asegura Leticia Mariátegui, en la mayoría de los casos “no genera discapacidades terribles”.

“En general llevamos unas vidas muy normales. Físicamente la talla es baja y también causa infertilidad, pero hay tratamientos y debe haber un seguimiento más intenso, especialmente en los órganos que pueden verse afectados. Pero no es que estamos tres veces por semana en el hospital. Está invisibilizada porque no tenemos afectaciones visibles”, explica.

Por eso, afirma, es indispensable que el Síndrome se detecte de manera temprana, cuando son niñas, pues no suelen tener percepción espacial o tienen problemas con las matemáticas y déficit de atención. “Mientras más rápido se acompañen y se traten pues mucho mejor”.

“En algunas ocasiones hay problemas para interpretar las ironías y el lenguaje simbólico, entonces mientras más pronto la niña se vaya acostumbrando y vaya teniendo contacto social y le vayan explicando, pues mucho mejor”, dice.

Desmitificar el Síndrome

La presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid cree que visibilizarlo también es importante para quitar el estigma y “aliviar” la angustia que suelen tener las familias cuando se lo detectan a sus hijas.

“Conocernos y ver que tenemos vidas relativamente normales ayuda mucho. Dentro de todo somos afortunadas, pues existen tratamientos médicos muy avanzados y muy buenos. Y hay que dar un mensaje de esperanza, que sus hijas pueden llevar las vidas muy plenas”, afirma.

Solo en Madrid hay 600 mujeres y niñas que lo padecen, según cifras obtenidas por la Asociación antes de la pandemia. Sin embargo, Mariátegui cree que no es una cifra cercana a la realidad. “En España no está recogido. No sería muy complicado, porque es por diagnóstico, pero no está recogido”.

Esa ausencia de esas cifras les impide, asegura, acceder a ayudas más concretas. “Es una desventaja porque muchísimos proyectos piden el número de personas afectadas. Porque tú vas a cualquier empresa y dices “¿Me ayudaría usted a poner audífonos a precios más racionales?” y te dicen: “Sí, pero ¿cuántas personas son?” Porque no es lo mismo dos millones y medio de personas, que 23″.

Denuncia también la falta de protocolos en la atención primaria. “Hay bastante desconocimiento y no hay un protocolo que permita derivar a un especialista. Que sepan que no es alergia, sino que puede ser una afectación en el corazón”. Este desconocimiento, aclara, se da en la atención a adultas, pues los pediatras sí suelen detectarlo.

Es por esto que realizan gestiones con el equipo de endocrinología del Hospital Gregorio Marañón, que próximamente pondrá en marcha una consulta médica especializada.

La presidenta de la Asociación espera que poco a poco las personas y las instituciones públicas y privadas vayan tomando conciencia y se impliquen en esta lucha.