Anne Boyer: Cuando te diagnostican cáncer de mama estás de vuelta en el vestido rosa

Tras ser diagnosticada de cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave, la poeta y ensayista Anne Boyer sufrió en primera persona las consecuencias de la cultura del lazo rosa, que bombardea a las mujeres con discursos de pensamiento positivo como “la actitud lo es todo”, momento en el que se dio cuenta de las lógicas patriarcales, racistas, militaristas y capitalistas que atraviesan esta “enfermedad de género”. 

De  todo ello nació “Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista”, el intento de Boyer (Topeka, Kansas, 1973) por transformar este discurso imperante y elaborar una reflexión critica, profunda y alejada de lo hegemónico sobre la enfermedad, el sufrimiento, la muerte o los cuidados en un contexto como el de Estados Unidos, según explica en una entrevista con Efeminista.

El ensayo, que ha sido galardonado con el Premio Pulitzer de No Ficción 2020 y el Premio Windham-Campbell de No Ficción 2020, también se aleja de lo común en lo que a su forma se refiere. Mezcla secciones breves que incluyen autobiografía, filosofía, poemas en prosa, textos antiguos, estadísticas, estudios científicos e, incluso, algunas ilustraciones.

En España Sexto Piso lo publica con traducción de Patricia González de Jesús, algo que complace a la autora porque supone poder contar fuera de su país que “la sanidad estadounidense es un desastre humanitario” y seguir así la estela de grandes autoras como Barbara Ehrenreich que han querido elaborar su propio discurso sobre el cáncer de mama: reflexivo, humano, sin tapujos y narrando todo su proceso de la enfermedad desde lo individual para llegar a lo colectivo.

Encontrar a autoras con experiencias similares “fue un salvavidas”

Pregunta.- En “Desmorir” se une a otras autoras que han escrito previamente sobre la enfermedad, a algunas de las cuales cita en el prólogo, como Susan Sontag, Audre Lorde, Kathy Acker o Rachel Carson. ¿Por qué? ¿Qué le hizo escribir este libro?

Respuesta.- Cuando enfermé lo primero que hice fue buscar a estas otras mujeres que habían pasado por experiencias similares como una manera de sentirme menos sola y menos intimidada por ese reino ideológico de la enfermedad que se me presentó en los medios de comunicación y en las clínicas. Y, por supuesto, también para poder abrir un libro y leer y realmente reflexionar sobre la enfermedad.

En ese sentido, en el contexto de la cultura del lazo rosa poder encontrar a estas autoras fue un salvavidas.

P.- ¿Por qué vio tan necesario reflexionar sobre la muerte?

R.- Los estadounidenses están absolutamente aterrorizados por la muerte,  la única forma en la que se representa es en películas de Hollywood con edificios que explotan donde hay muertes violentas, armas y guerra por todas partes.

Pero, en realidad, no está permitido entablar una conversación sobre lo que significa morir, ser vulnerable o ser mortal. En este contexto yo me tuve que enfrentar a mi propia mortalidad, y tuve que encontrar una alternativa a la cultura en la que nací, la que me decía que todo era una guerra, incluida la muerte.

“De repente te diagnostican cáncer de mama y estás de vuelta en el vestido rosa”

P.- En este sentido, habla de “la montaña social de la enfermedad” y de la diferente distribución del dolor y el sufrimiento en función de la condición social, origen, género, capacidades, etc. ¿A qué se refiere?

R.- Me refiero a esas formas ideológicas que me abrumaron cuando me dieron el diagnóstico. Creo que estamos comenzando a comprender que la experiencia del género está altamente individualizada en el sentido en que se mueve a lo largo de la vida y que quizá al nacer te pusieron un vestido rosa, pero luego peleas y te conviertes en una persona que es significativamente más que esa determinación basada en tus genitales.

Pero lo que ocurre aquí es que, de repente, te diagnostican cáncer de mama y estás de vuelta en el vestido rosa. Y otra vez tienes que luchar por ser tú en toda tu especificidad contra el mundo de esta enfermedad de género. Esto es una parte del pantano social, pero además agrava las desigualdades fundamentales.

“No quería sobrevivir como una vencedora ni morir como una víctima”

P.- Del relato actual en torno a las enfermedades, y en concreto al cáncer, critica la frase “la actitud lo es todo” y esa cultura del esfuerzo que se impone a las enfermas. ¿Lo ha escuchado muchas veces? ¿Qué implicaciones tiene este discurso?

R.- Lo escuché continuamente. Cuando enfermé fue como si los clichés salieran de la boca de todos y eso me hizo darme cuenta de que la gente no hace eso a propósito, sino que realmente ejercemos esta ideología sin siquiera pensarlo dos veces.

Escuchas una y otra vez eso de “la actitud lo es todo” y eso de que la gente que tiene una actitud positiva vive y toda esa gente “débil” muere porque tuvo pensamientos equivocados. Lo odiaba. Si yo sobrevivía no quería hacerlo como una vencedora, y si moría no quería morir como una víctima. Quería algo más. Y creo que no solamente yo pienso así, sino que mucha gente que pasa por una enfermedad catastrófica, o incluso por otro tipo de eventos traumáticos, también es consciente de que tener solo dos opciones sobre cómo experimentar algo es el camino equivocado.

P.- También menciona el ejemplo de la youtuber Coopdizzle y su posición contra la cultura del lazo rosa y las campañas de concienciación del cáncer que se aprovecha del sufrimiento. ¿Qué es esto?

R.- Yo tuve la suerte de que ya había habido personas que criticaban la cultura del lazo rosa porque, si no lo hubieran hecho, todo el libro habría sido sobre eso. Hubo gente como la ensayista Barbara Ehrenreich y otras que comenzaron a hacer esta crítica. Así que, gracias a ellas lo abordé, pero no tuve que concentrarme completamente en eso.

Y la gente como Coopdizzle, que es bloguera, hizo un trabajo cultural importante. Encontrarla a ella y su historia y la ferocidad con la que una mujer “común” que de repente tiene cáncer de mama y se transforma en una activista contra las imposiciones que degradaron su experiencia, me dio la capacidad de poder entender lo que estaba pasando.

“Se menosprecia a las personas que sufren”

P.- ¿Cómo se relaciona esto con el capitalismo?

R.- El capitalismo tiene mucho que ver en este libro, pero también hay otros sistemas interconectados que caen bajo él. Podemos hablar del patriarcado, que ni siquiera es la mejor palabra para describir todo el sistema de relaciones de género. O sobre el racismo y el legado de la supremacía blanca. Podemos hablar del capitalismo y las formas económicas. O incluso podemos hablar de militarismo y de que la historia de la guerra está conectada con la historia del cáncer, no solo en cuanto a la metáfora, sino en el tratamiento.

En el capitalismo estadounidense y en este tipo de período neoliberal todos somos enfrentados despiadadamente en una competencia hasta la muerte. Los ganadores se llevan todo y los perdedores son considerados merecedores de sus condiciones. Y el cáncer, por supuesto, toma la misma forma de competencia, porque la filosofía de “el ganador se lo lleva todo” se burla y menosprecia a las personas que sufren o se las sentimentaliza de una manera que también es brutal.

P.- También pone sobre la mesa un tema que a veces se deja de lado cuando se habla de la enfermedad: el cuidado.

R.- Las circunstancias de mi vida hicieron que el problema del cuidado se encendiera como un letrero de neón, porque yo no tenía pareja, no tenía familia alrededor que pudiera cuidarme y todo el sistema está diseñado para personas que viven así, pero no para gente como yo.

Entonces, una de mis primeras reacciones al tener cáncer fue estar devastada, porque pensé ¿Cómo voy a hacer esto? ¿Quién me va a llevar a la quimioterapia? ¿Quién podrá ausentarse del trabajo o estar conmigo si la ley no permite que un cuidador que es como un amigo haga estas cosas?

Cubierta de “Desmorir: Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista”, de Anne Boyer, publicado por Sexto Piso.

“La resistencia siempre requiere esfuerzo”

P.- En un momento del libro habla de cómo la literatura ha pasado de no poder hablar sobre el cáncer de mama a tener que hacerlo desde ese discurso de la heroicidad, y respecto a esto escribe: “El desafío no es hablar en el silencio, sino aprender a formar una resistencia al ruido que a menudo borra”. ¿Cómo se puede articular esta resistencia y transformar el discurso?

R.- Creo que tenemos que trabajar muy duro en eso, y el libro fue un intento. Terminó siendo muy difícil de escribir, pasé mucho tiempo releyéndolo, porque para mí este libro es una lucha por descubrir cómo hacerlo.

Yo pensaba en este mundo en el que hay un ruido constante, ¿cómo hacemos literatura o cómo conversamos? Todavía no lo sé, creo que cada vez que intentamos hacerlo tenemos que aprender de nuevo. Y supongo que esta es la naturaleza misma de la resistencia, que siempre requiere ese esfuerzo. Nunca es fácil, pero aún así tenemos que hacerlo.